La situación generada por la crisis del Covid-19 nos ha pillado de improviso a todos. Sin previo aviso, dejamos de abrazar a nuestros amigos y seres queridos y de tomar deliciosos cafés en nuestras terrazas favoritas.

En el caso de las Fundaciones Tutelares que acompañamos a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en sus proyectos de vida, y en concreto de la nuestra, la Fundación Tutelar Aragonesa Luis de Azúa, el choque personal, emocional y organizacional no ha sido para menos: hemos tenido que cancelar actividades de ocio, visitas programadas, seguimientos personalizados y rutinarios, reuniones de voluntariado…y hemos tenido que focalizar toda nuestra atención en la salud de todas aquellas personas que apoyamos y en aumentar al 200% la comunicación e interacción. Como diría la expresión…¡al pie del cañón!

“Por suerte”, podemos decir que “el dichoso bicho”, como dicen algunas de las personas tuteladas, solo ha tocado de cerca a cuatro de ellas (y esperemos de corazón que esta cifra continúe sin aumentarse), de las cuales tres están superando con creces la enfermedad. Bien es cierto que el confinamiento y aislamiento social nos afecta a todos y los días comienzan a pesar, sobre todo en las personas que tienen algún tipo de alteración conductual.

Pero, por desgracia, y como bien sabemos todos los ciudadanos, no todo el mundo sale airoso de este virus y esto se agrava en un colectivo como lo es el de la discapacidad intelectual, donde muchas personas tienen importantes patologías asociadas que les hacen ser más vulnerables ante el Covid-19. A esto, debemos tener en cuenta también el factor de la edad avanzada.

Dicho esto, queremos contar la historia de Miguel, persona de 72 años de edad, veterano en la Fundación Tutelar Aragonesa Luis de Azúa. Él contrajo el Covid-19 en la residencia donde vivía y, tras una semana con sintomatología controlada en dicho centro, tuvo que ser ingresado de urgencia por un alto nivel de fiebre y una muy baja saturación de oxígeno en sangre, donde pasó algo más de 48 horas y finalmente no consiguió ganar la batalla.

Durante estos duros días, la Fundación centró su atención en mantener un contacto continuado, primero con los profesionales de la residencia y después con el personal médico del Hospital. Miguel tuvo que permanecer aislado y sin acompañamiento de ningún tipo por recomendación sanitaria, algo que nos provocó una fuerte angustia. Los test daban resultados negativos pero los especialistas estaban seguros de que se trataba de un diagnóstico de coronavirus.

Pero Miguel, además de los profesionales de la Fundación que tanto le queríamos, tenía a su lado a una persona muy especial, Mari Carmen, quien durante estos días estuvo muy pendiente del estado de Miguel y de cómo se sentía. Mari Carmen era su voluntaria tutelar desde hace 25 años, momento en el que el nacimiento de la Fundación tuvo lugar y unió sus vidas. Desde entonces, no se habían separado.

Cuando Miguel todavía no dependía de una silla de ruedas ni precisaba de tantos apoyos para sus actividades básicas de la vida diaria, disfrutaba de agradables paseos con Mari Carmen e iba a comer a su casa junto a su familia de vez en cuando. Ya en estos últimos años, Miguel era una persona más dependiente debido a que la paraparesia espástica que padecía le “engarrotaba” cada vez más los músculos y también su comunicación verbal había disminuido notablemente, pero esto no era ningún impedimento para Mari Carmen, ya que participaban juntos en todas las actividades de la Fundación Tutelar y con solo una sonrisa, un pequeño gesto o un susurro de tres o cuatro palabras seguidas que él acostumbraba a hacer, ella entendía perfectamente si Miguel estaba a gusto.

Era increíble ver cómo se emocionaba cada vez que veía a Mari Carmen, como él decía, “vaya sorpresa más buena, no me lo esperaba hoy”. Seguro que Mari Carmen no olvida jamás, al igual que el resto de la Fundación, ese gesto juguetón, tranquilo y sonriente que siempre representaba a Miguel a pesar de sus dificultades.

P1: Mari Carmen, han sido 25 años acompañando a Miguel en su proyecto de vida y en los acontecimientos más importantes de ésta. ¿Qué destacarías de su forma de ser y cómo han sido tus apoyos hacia él los últimos años?

R- Cuando Miguel perdió a sus seres más queridos, su madre y su hermana, con las que convivía, tuvo que ser internado en un Centro Asistencial, lo que para él supuso un tremendo golpe. Y aunque él comprendía que dada su situación era lo mejor, no dejaba de añorar a su familia y el poder pasear por su ciudad. Así que cuando empezamos esta andadura del voluntariado tutelar, fue de lo más fácil, solo tuve que presentarle a mi familia y hacerle partícipe de salidas, paseos y juegos. Era una persona muy agradecida, nunca se quejaba y todo le parecía bien. Tenía una sonrisa pícara y unos ojos muy alegres. En los últimos años fue sufriendo un gran deterioro, perdió la movilidad y tenía muy poca comunicación verbal, sin embargo su sonrisa de gratitud y su alegría por compartir un rato siempre estuvo presente. Ya no podíamos dar tantos paseos ni comer ese bocata de calamares con una cerveza que tanto le gustaba, pero si tomar un cafecito y compartir esos recuerdos y esas canciones que a él siempre le gustaban.

P2: Miguel se ha marchado en una situación muy complicada para todos en la que no hemos podido despedirnos. ¿Cómo lo has vivido siendo su voluntaria tutelar?

R- Con mucho dolor, Miguel había sido hospitalizado en varias ocasiones, en estado grave, su salud era delicada, pero siempre he podido estar cerca y reconfortarle con cariño. Él siempre respondía con una sonrisa y una mirada tierna. Sin embargo ahora, sin poder estar con él, sin darle ese ánimo, sin darle la mano para que sienta que estás cerca, es muy duro. Lo único que consuela es saber que ya estará feliz en el cielo con sus seres más queridos: su madre y su hermana.

P3: Por último, nos gustaría que explicases la importancia que tiene para ti la figura del voluntario tutelar en una crisis como la actual generada por el Covid-19 con las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que apoyamos.

R- En esta crisis en la que todos estamos confinados, y que nos hemos vuelto expertos en comunicaciones, nos damos cuenta que ahora hablamos más que nunca por teléfono, porque necesitamos comunicarnos con nuestra familia, amigos, vecinos… Necesitamos saber que todos están bien, que lo vamos sobrellevando. Esta cercanía que intentamos mantener, aunque sea a distancia, es la que no les puede faltar nunca a estas personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, tienen que sentir que “sus amigos” siguen estando ahí. Es fundamental la comunicación con ellos a través del teléfono o bien que les transmitan que se ha preguntado por ellos.

 

Esperamos no tener que despedir en la distancia a nadie más como en el caso de Miguel, aunque siempre estará muy cerquita, es nuestra memoria.

Seguro que JUNTOS superamos esta crisis de la mejor manera posible.

Y, ante todo, ¡positivismo y mucho ánimo! Volverán los buenos tiempos…